Robin Koops, de bedenker van de kunstalvleesklier, nodigde na afloop van de fietstocht 29 juni deelnemers en vrijwilligers uit om een kijkje te komen nemen bij Inreda in Goor. Het bedrijf van Robin dat de kunstalvleesklier gaat maken.
De ontvangst door Robin, zijn gezin en enkele medewerkers was informeel en hartelijk. Je voelde vanaf het eerste moment dat je welkom was. De koffie stond klaar en voor broodjes was gezorgd. Al snel ontstonden de gesprekken. Natuurlijk over de fietstocht afgelopen juni en over de kunstalvleesklier. Al snel werden persoonlijker ervaringen gedeeld en was er herkenning. Over wat het betekent voor je dagelijks leven om diabetes te hebben, tegen welke belemmeringen je moet knokken, of hoe pittig het is om je kind een simpele Sinterklaas intocht door te loodsen (geen hoge bloedsuikers van de pepernoten en marsepein, maar vooral van de stress).
Robin had een interactieve presentatie voorbereid. Hij vertelde hoe het ervoor stond met de ontwikkeling en implementatie van de kunstmatige alvleesklier, welke hobbels er nog te nemen waren, wat je wel mag verwachten en wat niet. Bijvoorbeeld dat, wanneer alles volgens planning verloopt in mei een eerste groep voor langere tijd de kunstalvleesklier mag gaan dragen. Dit wil niet zeggen dat iedereen dan meteen de behandeling krijgt. De verwachting is dat binnen drie jaar de kunstalvleesklier in de basisverzekering is opgenomen en dan als behandelmethode beschikbaar komt voor volwassenen met diabetes die afhankelijk zijn van insuline. Natuurlijk geeft dat meteen vragen. Ja, voor jongeren en kinderen is straks de kunstalvleesklier nog niet erkent als behandelmethode. Voor het zover zijn er nog aanpassingen nodig en voor onderzoek. En voor dat onderzoek moet nog geld worden gevonden.
Robin had op alle vragen die gesteld werden, een helder antwoord. Hij beantwoorde de vragen met veel gevoel voor humor. De presentatie werd daardoor een levendige, sfeervolle ervaring. Je voelde de hoop op ‘verlossing’ van het dagelijkse ritueel: prikken, spuiten, rekenen, eten. Terwijl dit ook meteen reden was voor vrees. “Kan ik dat helemaal niets regelen aan die kunstalvleesklier?” Het antwoord kwam meteen: “Nee eigenlijk niet! Je kunt er alleen de insuline, glucagon en nieuwe batterijen indoen. Dat is een bewuste keuze, want de mens is de zwakke schakel. Het systeem werkt.”
Er is nog veel meer te vertellen. Een feit is dat de kunstalvleesklier werkt. Robin draagt hem nu meer dat een jaar en heeft geen hypo’s en hypers meer. Terwijl hij daarvoor gemiddeld 2 hypo’s per dag had. Om deze weg te werken gebruikte hij per jaar rond de 12 kg dextro tabletten en 20 liter pure ranja (hoe gezond is al die suiker voor iemand met diabetes?). Hij voelt zich energieker, zijn ogen zijn sterk verbeterd en hij is volgens zijn gezin een prettiger mens geworden. “Weer de oude Robin”.
Helaas is er ook een keerzijde. Niet voor de volwassen. Binnen drie jaar is de behandeling met de kunstalvleesklier een feit. Terwijl onze jongeren en kinderen nog moeten wachten. Hoe eerder er geld voor onderzoek is, hoe eerder onze jongeren en kinderen ook kunnen profiteren. Daarom gaan we ons in het tweede seizoen ‘Fiets tegen Diabetes’ vol inzetten voor de kinderen. Kom in actie via ‘Fiets tegen Diabetes’.
Alleacties samen, is de actie van Fiets tegen Diabetes voor de kinderkunstalvlees klier. Al het geld wat jouw actie bijeen brengt, komt voor 100% ten goede aan het doel. Dit kunnen we garanderen omdat we geen gebouwen hoeven te huren, geen salarissen betalen, geen kosten hebben voor de website, etc.
Vanaf 1 december gaan we samen aan de slag. Doe ook mee. Samen komen we verder!