Inschrijven

De kunstalvleesklier geeft me zoveel rust en ruimte..

Sinds begin april draagt Edith de kunstalvleesklier. Nu helpt ze mensen bij het opstarten van deze unieke behandeling. In deze blog deelt ze ervaringen.

Ik ben Edith en heb HBO verpleegkunde gestudeerd en als verpleegkundige gewerkt. Sinds juni werk ik voor Inreda Diabetic. Het bedrijf waar de kunstalvleesklier wordt gemaakt. Ik ben trainer/coach en help de mensen bij het gaan dragen van de kunstalvleesklier. 

Ik was drie jaar toen ik diabetes kreeg. Eigenlijk weet ik niet beter dan dat ik het heb. Diabetes hoort bij mijn leven. Wel ben ik me steeds bewuster geworden van de impact van diabetes op mijn leven. Vooral die bloedglucosewaarden. De hele dag ben je er mee bezig. Je wordt geleefd door de bloedglucosewaarden. En dan heb ik het nog niet eens over alle andere  beperkingen of de kans op complicaties in de toekomst. Daarom ben ik blij met de kunstalvleesklier. Ik ervaar zoveel meer rust en ruimte. 

Toen ik kind was, ging het me eigenlijk redelijk makkelijk af om diabetes te hebben. Niet dat het leuk was, maar ik accepteerde het gewoon denk ik. Wat mij het meest bijgebleven is zijn de hypo’s in de nacht. Echt extreme. Hypo’s waarbij ik mezelf niet meer kon redden. Dan moest er glucagon worden gespoten. Dat voelde naar en de dagen erna voelde ik me ook niet echt prettig. Dit kwam meerdere keren per jaar voor. Ik was 11 toen ik mijn eerste pomp kreeg. De overstap van spuiten naar de pomp heb ik als een grote stap ervaren. Vooral elk moment de pomp bij je moeten hebben ervaarde ik als een dingetje. Spuiten is steeds even, maar een pomp is er steeds en overal. Zoiets als: je bent nu dag en nacht ziek. In mijn beleven moest ik ook veel meer gaan doen. Kreeg ik veel meer verplichtingen. Niet dat ik alles alleen moest doen, maar toch.

Berekenen van koolhydraten en vooral het niet vergeten te bolussen was een grote opgave. Natuurlijk vergeet je dat regelmatig of ben je te laat. Het vergeten te bolussen zorgde weer voor hoge bloedglucose waarden en een erg hoog HbA1c. Daarbij kwam ook nog de puberteit. Dan wil je geen diabetes. Ik probeerde er dan ook zo min mogelijk aan de denken en te leven alsof ik geen diabetes had. Helaas gaat dat niet en dat leverde veel tobben op. Ik vraag me nu af:  "Hoe zou het gegaan zijn als toen de kunstalvleesklier er al was geweest? Had ik hem dan durven dragen? Was het dan minder tobben geweest? 
Of ik hem had durven dragen zoals de pomp nu is, dat weet ik niet. Dat het minder tobben zou zijn geweest, daar ben ik wel van overtuigd.

In 2019 mocht ik meedoen met de Appel 5 studie. De studie die ervoor gezorgd heeft dat Inreda Diabetic het CE keurmerk heeft gekregen voor de leeftijdscategorie volwassenen (18 t/m 75 jaar). Drie weken lang droeg ik de AP. Wat een belevenis. Ik had direct meer rust omdat ik niet meer constant hoefde na te denken. Ik sliep beter omdat de nachtelijke hypo’s uitbleven. Mijn bloedglucosewaarden binnen range houden kosten me veel minder energie. Ondanks meer handelingen en technologie, ervaarde ik voor het eerst minder bezig te zijn met mijn diabetes. Na deze ervaring wist ik dat  de kunstalvleesklier een behandeling is die bij mij past. Toen het CE keurmerk een feit was heb ik me dan ook meteen bij mijn behandelaar gemeld, deze heeft mij vervolgens aangemeld voor de behandeling. 

Nu draag ik sinds april de kunstalvleesklier (Inreda AP). Ik hoef hem niet meer terug te geven. Dat is ook het laatste wat ik wil. Voor mij is de behandeling zeker een succes. Ook al zijn er zeker ook nadelen. Zo is de pomp best nog groot, heb je twee infusiesets, moet je dagelijks de glucagon set vervangen en glucagon oplossen, draag je twee sensoren. Echter, deze nadelen vallen in het niet bij de voordelen die ik ervaar. Ik voel mij een stuk fitter, heb nog maar zelden een bloedglucosewaarde rond de 15, ik slaap veel beter. Maar het allerbelangrijkste voor is mij is dat ik niet meer 24/7 met mijn diabetes bezig ben. Ik hoef niet meer de gehele dag door mijn bloedglucosewaarden te managen. Mijn leven staat niet meer in het teken van bloedglucosewaarden. Ik ervaar vrijheid.

De kunstalvleesklier heeft me nog meer moois gebracht. In juni ben ik begonnen als trainer/coach bij Inreda Diabetic. Sinds een paar weken ben ik actief aan de slag met het geven van trainingen en het begeleiden van mensen die starten met de behandeling met de kunstalvleesklier. Ik deel hierbij ook mijn eigen ervaringen en geef praktische tips. Dat dit op mijn pad is gekomen had ik een jaar geleden niet kunnen bedenken. 

Mijn ervaringen met de kunstalvleesklier deel ik graag. In deze blog heb ik er al enkele gedeeld. Willen je meer weten of van gedachten wisselen over het dragen van de kunstalvleesklier van Inreda. Bij deze van harte uitgenodigd om met mij deel te nemen aan de digitale bijeenkomst op 24 augustus om 19.30 uur. Meld je aan via https://forms.gle/1HembhdMdMLpSQ6X8 . Dan ontvang je een teams-uitnodiging voor deze leuke digitale bijeenkomst.