Inschrijven

De kunst alvleesklier dichterbij brengen voor onze jongeren en kinderen..

Het doel waar we ons in 2021 (opnieuw) voor inzetten. Lees in deze blog er meer over..

De kunstmatige alvleesklier (ontwikkelt door Inreda Diabetic) voor jongeren en kinderen een stap dichter bij brengen. Het doel waar we ons dit jaar, samen met jou, voor in willen zetten. Wij zijn ervan overtuigd dat de kunstmatige alvleesklier een grensverleggende behandelmethode is, die ook geschikt gemaakt kan worden voor jongeren en kinderen met diabetes type 1. Zo zijn we er ook van overtuigd dat de  kunstmatige alvleesklier veel zorgen kan wegnemen voor jongeren en kinderen en ook voor hun ouders. 

Verbonden en betrokken

Geld bij elkaar brengen voor dit mooie doel is belangrijk. Het is echter niet het enige doel. We vinden het minstens zo belangrijk om diabetes breder onder de aandacht te brengen. En ook om mensen met diabetes,  hun familie, kennissen en vrienden een mooie actieve dag te bieden waar ze elkaar kunnen ontmoeten. Waar ervaringen, hoop en verwachtingen met elkaar gedeeld kunnen worden.  Samen op de fiets leent zich hier erbij uitstek voor.  Het versterkt het gevoel van  verbonden en betrokken zijn. Daarnaast is samen fietsen fijn om te doen, gezellig en goed voor je gezondheid. 

Veelbelovende resultaten

De eerste resultaten zijn veelbelovend. Begin dit jaar zijn de eerste volwassenen gestart met deze nieuwste behandelmethode. Uitspraken van eerste gebruikers illustreren het. Uitspraken als: “Wat de Inreda AP nu al voor ons gezin betekent, echt leven veranderend! Samen met de kinderen onbezorgd genieten en spelen zonder de hypo als een spelbreker. Dat is goud waard.” Of: “Het gaat heel goed met me, ik ben superblij met de Inreda AP. We hebben vorige week een fietstocht gemaakt van bijna 70 km.  Zonder hypo's! Echt geweldig. Het voelt echt als meer kwaliteit, zo fijn!”  

Meer vrijheid

Uit uitspraken als deze blijkt dat gebruikers de kunstmatige alvleesklier ervaren als ‘meer vrijheid krijgen om te leven’. Om onbezorgd te kunnen doen, wat iemand die geen diabetes heeft gewoon zonder nadenken doet. Hoe bijzonder is dat? Wat zou het mooi zijn wanneer ook jongeren en kinderen met diabetes meer gewoon jong kunnen zijn. Weer meer echt kind kunnen zijn. Niet of minder beperkt te worden in hun ontwikkeling. Dat je als ouder je minder vaak machteloos voelt. Niet meer continu bezig zijn met het inzoomen op de bloedglucose waarde van je kind. Niet meer hoeven te denken over koolhydraten, over insuline. 

Eerste marktversie

De eerste marktversie van de kunstmatige alvleesklier ontwikkelen voor volwassenen heeft 15 jaar gekost. Het is te danken aan het ongelooflijke doorzettingsvermogen van Robin Koops, de bedenker van de kunstmatige alvleesklier, dat deze versie er nu is. Dat in 2020 de CE-status is toegekend voor de leeftijdscategorie van 18 tot 75 jaar. Dat is fantastisch! Maar helaas betekent dit ook dat deze grensverleggende behandelmethode alleen gebruikt mag worden voor volwassenen. Dus niet voor personen die jonger zijn dan 18 jaar (dus niet voor jongeren en kinderen).  

Hoe lang moeten ze nog wachten?

Er is nog een hele weg te gaan voordat de behandeling met de kunstmatige alvleesklier toepast kan worden bij kinderen en jongeren. Vervolgstappen die zeker gezet moet worden is het verkleinen en het gebruiksvriendelijker maken van de kunstmatige alvleesklier. Maar even zo belangrijk is dat aangetoond wordt dat de kunstmatige alvleesklier een veilig medisch hulpmiddel is voor jongeren en kinderen dat voldoet aan de Europese eisen op het gebied van veiligheid, gezondheid en milieu (de CE-markering). Het is realistisch om te bedenken dat nog geruim tijd nodig is om die noodzakelijke stappen te zetten. Maar het kan en mag toch niet zo zijn dat voor het zetten van deze stappen opnieuw 15 jaar nodig is. Hoe lang moeten jongeren en kinderen nog wachten? We willen meehelpen die wachttijd te bekorten.

Stappen gezet

Er zijn al stappen gezet. Om te onderzoeken wat kinderen en jongeren zelf wel en niet prettig vinden in het gebruik van de kunstmatige alvleesklier zijn interviews gehouden met kinderen en hun ouders om een beeld te krijgen van hun ideeën. De ondervraagden zijn kinderen in de leeftijd van 4 tot 16 jaar. Er is bij dit onderzoek vooral gekeken naar de draagbaarheid en bedienbaarheid. De uitkomsten van dit onderzoek zijn basis voor het ontwerp van de kunstmatige alvleesklier voor jongeren en kinderen. 

Acties helpen

Support helpt, acties helpen om de  tijd te bekorten die nodig is om de kunstmatige alvleesklier voor jongeren en kinderen werkelijkheid te laten worden. Vanuit die overtuiging zetten we ons dit jaar in. En ook omdat het belangrijk is om uit te dragen dat we als samenleving de ontwikkeling van de kunstmatige alvleesklier voor iedereen die diabetes heeft belangrijk vinden. Dat voor jongeren en kinderen misschien wel de meeste gezondheidswinst te behalen valt voor nu en voor de lange termijn. 

Veilig en werkzaam

Het geld dat we dit jaar met onze acties bij elkaar gaan brengen wordt bestemd voor onderzoek. Concreet: Onderzoek om aan te tonen dat de kunstmatige alvleesklier een veilige en werkzame behandelmethode is voor  jongeren met diabetes type 1. De bedoeling is om dit onderzoek uit te voeren met een twintigtal jongeren (12 en 18 jaar). De gedachte is ook dat deze  jongeren na afloop van het onderzoek in de gelegenheid gesteld worden om de kunstmatige alvleesklier te blijven gebruiken. 

Wanneer genoeg geld bijeen gebracht is kan deze studie starten. Hoe mooi zou het zijn wanneer we samen een groot deel van het benodigde geld bijeen kunnen brengen? Hoe mooi zou het zijn wanneer begin 2022 dit onderzoek kan starten.

Perspectief

Wat een mooi bijkomend aspect is, is dat alle verbeteringen die nodig zijn om de draagbaarheid en bedienbaarheid van de kunstmatige alvleesklier voor jongeren en kinderen te realiseren, ook een verbetering voor volwassenen betekenen. Ook is het goed om te bedenken dat jonge kinderen die nu diabetes hebben over een paar jaar ook 12 worden. Wat zou het mooi wanneer dan voor hun de kunstmatige alvleesklier al een geschikte behandelmethode is (die vanuit de basisverzekering vergoed wordt).