Inschrijven

De Winter Elfstedentocht fietsen met diabetes type 1, een goed idee?

Welke afstand moet je fietsen met de Winterfiets11stedentocht? Wat zijn de omstandigheden? Hoeveel tijd mag je erover doen? Heb je daarvoor de conditie? Wat betekent het voor je wanneer je dit wilt en diabetes type 1 hebt? Waar moet je dan rekening mee houden? Hoe bereid je je voor? 

Nieuwsgierig? Lees dan de blog van Evert-Jan:

“Dat is een mooi idee, ik doe mee!” Ik hoor het mijzelf nog zeggen tegen mijn vader, wanneer hij me voorstelt om samen met een team de Winter Elfstedentocht te gaan fietsen voor het goede doel. Omdat de tocht volgens hem zo sterk overeenkomt met een leven met diabetes. Meer dan 200 km strijd leveren, grenzen verleggen, schijnbaar eindeloos doorzetten, weinig support onderweg en niet weten hoe zwaar de omstandigheden het je maken. Voor een gezonde en redelijk getrainde fietser betekent zo’n impulsieve toezegging al dat je aan de bak moet. Voor mij met diabetes type 1 is dit toch andere koek.

“Oke, ik heb een grote mond gehad, dus ik houd woord. Ik ga de tocht der tochten fietsen, weer of geen weer. Dit moet in principe geen probleem zijn, mijn conditie is goed en ik heb een racefiets. Alleen, sinds kort heb ik een nieuwe pomp, de 670G van Medtronic. Die werkt toch net even anders dan de Omnipod".

Voor degenen die er verstand van hebben en voor degenen die dat niet hebben, zal ik proberen een beeld te geven van wat het betekent om grotere afstanden te fietsen met diabetes type 1 en een nieuwe pomp. Ik neem de laatste twee, of hoe je wilt de eerste twee trainingen van 120 km als voorbeeld.

De dag voor de training 1: Stress, stress en nog eens stress….

Hoe laat gaan we? In verband met het instellen van het streefbereik van de pomp (Dit betekent dat je vooraf in gaat stellen op welke waarde je ongeveer wilt zitten, want start je te hoog (boven de 10 mmol/l )of te laag (onder de 5 mmol/l) dan heb je gelijk een vervelende dag. Ik stel mijn 670G in op 8,3 mmol/l.)

Maar wat ga ik allemaal meenemen? Heel veel Dextro, in vaste vorm en in vloeibare vorm, bananen, brood, glucosemeter, infuusset, sensor, oplader voor de sensor, een inserter voor de sensor en dan nog de spullen voor het fietsen zelf. Ik leg alles de avond ervoor al klaar zodat ik het ’s ochtends nog een keer kan controleren.

De morgen van de training..

Nog steeds stress, stress en nog meer stress... Ik wil op tijd ontbijten. Hoeveel is genoeg? Hoeveel insuline dien ik toe? Want bij hoge inspanning wordt je insuline gevoeligheid x 5 vergroot. Dus dan is één eenheid voldoende voor 35 gram koolhydraten. Ik merk dat mijn bloedglucose omhoog schiet, want ik begin kortaf te reageren. Ik kies ervoor mijn verdere voorbereidingen niet te beschrijven… 

We willen vertrekken. Ik besluit toch nog een keer mijn bloedsuikers te controleren: 18.8 mmol/l. Toch nog maar een eenheid insuline toedienen. We stappen op de fiets. Na ongeveer 15 minuten zie ik op mijn pomp dat mijn glucose hard daalt. Snel een gelletje, goed  voor 24 gram snelwerkende koolhydraten. Ik hoop dat ik op tijd ben en niet in een hypo schiet. Helaas blijft de waarde dalen. Ik besluit mijn pomp helemaal af te koppelen en nog een gel te nemen. Van Harderwijk naar Kampen blijft dit zo door gaan. Regelmatig moeten we stoppen voor controle en om bij te eten, terwijl we nog wel voor de wind fietsen. Er blijkt nog veel insuline in mijn lichaam aanwezig te zijn. 

Daarna gaat het een stuk relatief best goed. Via Zwolle komen we in Hattem. Daar stoppen we voor een bak koffie. Ik neem er twee boterhammen met kaas bij en een grote punt appeltaart met slagroom. In de hoop dat dit mijn glucose een zet omhoog geeft. We stappen weer de fiets op. Er is aardig tegenwind. Op zich gaat het goed totdat er richting Wezep hoogtemeters te fietsen zijn. Het fietsen gaat zwaarder, ik voel steken in mijn hoofd, voel mijn benen zwaar worden. Ondanks al het eten van daarstraks, daalt mijn bloedglucose enorm. Ik roep naar de kopmannen het tempo te verlagen in de hoop op tijd nog genoeg Dextro te kunnen nemen om niet te hoeven stoppen en niet in een hypo te schieten. Maar het is te laat. Mijn waarden zakken naar de 3.5 mmol/l en de pijlen wijzen nog steeds naar beneden. Ik zak tot 2.9 mmol/l en moet stoppen..

Ik voel frustratie en ook verdriet door mij heen gaan. Ik ben fit en sterk genoeg. Ik zou dit met gemak aan moeten kunnen. Toch sta ik nu, met het gevoel gemangeld te worden, naast mijn fiets met de zoveelste Dextro in mijn hand. Misschien maakt de psychische strijd die ik elke dag weer voer met deze ziekte, het wel het zwaarst. Ik wil het, ik kan het en toch lukt het niet. Dat voelt niet eerlijk, dat doet pijn. Ik hoor mijn vader zeggen: “We zijn vlakbij ons huis, we kunnen naar huis, dan laten we de laatste 45 km zitten”. Hoe verleidelijk ook, dat is opgeven. Dat nooit! Het lukt om mijn waarden redelijk stabiel te krijgen, maar ik voel stevig de vele hypo’s in mijn benen. Hoewel het moeizaam gaat, ik fiets de 120 km uit. 

De tweede training…

Hierover kan ik kort zijn. Het ging erg goed. Ik heb deze soepel en zonder hypo’s uit weten te fietsen. Wat ik anders gedaan heb. Ik heb Medtronic gebeld en overlegd over mijn ervaring. Het blijkt dat de streefwaarde instellen niet op gaat tijdens intensief sporten. De automodus blijft dan af en toe insuline afgeven. Net genoeg om je in een hypo te bolussen. Voor het fietsen heb ik de pomp stop gezet en om de tien minuten ongeveer 15 gram koolhydraten genomen (Dextro opgelost in water) en de pomp om de twee uur even een paar minuten aangezet in de automodus.

Op de tweede training heb ik me natuurlijk ook voorbereid. Ik denk dat het weinig toevoegt om dit uitgebreid te beschrijven. Iedereen met diabetes (type 1) herkent hoe moeilijk het is om het juiste te doen. Juist dat gevoel van het goed willen doen maakt dat je het zo vaak ervaart dat je het niet goed doe, dat je soms de moed verliest, dat je kampt met gevoelens van boosheid, teleurstelling en verdriet. Diabetes is er elke dag, ieder uur en elke minuut. Diabetes is mijn vijand, die ik toch probeer te omarmen in de hoop dat hij me zo min mogelijk kan raken. Ik probeer ermee te leven en te doen wat ik wil doen. En ik wil alles doen en dat zal ik doen. 

Positieve energie..

Of het fietsen van de winter11stedentocht een goed idee is?  Dat kan ik pas na 2 februari zeggen. Het zal zwaar zijn. Wat ik al wel kan zeggen is dat de voorbereidingen mij veel positieve energie geven. Dat het fietsen tegen diabetes en voor de kunstalvleesklier voor kinderen me ‘power’ geeft.